“A sors akarta” – egy Tourette-szindrómás lány élete
Nem vagyok átlagos lány. Nem mondom, hogy különleges, mert több tízezer hasonló sorsú ember él a Földön. Úgy mondanám, hogy nem teljesen hétköznapi teremtmény vagyok, ugyanis betegségben szenvedek. Gilles de la Tourette-szindróma a „betegségem” teljes neve.
Ötéves, hathónapos és kétnapos voltam, amikor iker öcséim születtek. Nagyon szerettem és most is szeretem őket, de valószínűleg egy bizonyos belső féltékenység hozta felszínre az amúgy is bennem lappangó betegséget. De az is meglehet, hogy a genetikai, vagy más egyéb általam nem ismert befolyásoló tényezők váltották ki belőlem. A mai napig kutatják a betegség kialakulásának az okát, ezért nem merek semmit sem tényként állítani.
A szüleim először rossz szokásnak hitték a pislogásaimat, fejrángásaimat. Azt hitték, csak a hajam lóg a szemembe, levágatták, de a fejrázás utána is jelen volt. Kilencéves voltam, amikor elvittek orvoshoz. Először epilepsziát diagnosztizáltak, majd rájöttek, hogy mi a bajom valójában. Azonnal gyógyszerekkel kezdtek el „tömni” az orvosok, és azóta is nagy mennyiségben eszem a pirulákat. Nagyon sok gyógyszert kipróbáltunk, ami a betegségre jó hatással lehet, de sajnos egyik sem volt az igazi.
Jelenlegi gyakoribb ticjeim: a pislogás, a fejrángatás, a nyalogatás, az ugrálás, a guggolás, a szökdécselés, az érintgetés, a köpködés, a csuklás. Mindezek mellett szavak hangos kiabálása (például: persze, de, mi, nem, igen, ja). És akkor ott van még a tárgyak és más emberek érintgetése, illetve a magammal való összefüggő beszélgetés, amikor egyedül vagyok, vagy amikor azt hiszem, hogy nem hallanak.
Bár ticjeim legtöbbször, a legtöbb környezetben erősek, vagy nagyon erősek. Például bevásárlóközpontban, vagy az utcán túlzottan vannak jelen, ezért sokan megbámulnak. Egyáltalán nem gátolnak a ticek sem a kapcsolatteremtésben, sem a kommunikációban. A hétköznapi életvitelemet ugyan kicsit megnehezíti, mégis teljes, boldog embernek érzem magam. Otthon, a munkahelyemen, és szórakozáskor változó erősségűek. Ilyenkor játszik legjobban szerepet a lelkivilágom. Olvasás közben, esetleg egyedüllétkor enyhék, vagy alig észrevehetőek a ticjeim. A legjobban a szeretteim, és barátaim körében érzem magam, ilyenkor változó erősségűek a különböző ticjeim.
Az a kérdés azért mindig felmerül: miért pont én? Ezek ellenére egy vidámságot sugárzó személyiség vagyok, próbálom elfelejteni a mindennapjaimból, de mégis mindig eszembe juttatják azok a fránya tünetek… “
Sokan mondják, hogy példaértékű a hozzáállásom az egészhez, de hiszem és vallom, hogy ezt csak pozitívan lehet kezelni. Nem fogok önsajnálatba temetkezni, hiszen szerencsére mára sikerült elfogadtatnom magam a környezetemmel és ami még fontosabb önmagammal. Nem betegségként vagy bármiféle traumaként tekintek a Tourettre, hanem azt gondolom a sors ezzel valami pluszt szeretett volna nekem adni.
/Böbék Réka/
Réka videóban is beszélt már a TS-ről, illetve blogján is több bejegyzés foglalkozik a szindrómával és a hatásaival.
