Gyógyíthatatlan beteg a családban – hogyan lehet ezt lelkileg feldolgozni?

Diagnózistól a krízisig – mit él át a család?

Mikor egy hosszadalmas kivizsgálás végére ér az ember, egy bizonytalan szakasz lezárul, és jöhet a megnyugvás. Ha azonban a diagnózis egy gyógyíthatatlan, vagy nehezen kezelhető betegséget takar, megnyugvás helyett a beteg és hozzátartozói krízist élnek át.

A legtöbb gyógyíthatatlan betegséget kezeléssel szinten lehet tartani. Számos betegség tartozik ide, pl. autoimmun betegségek, diabéteszek, neurodegeneratív betegségek (Parkinson-kór, Alzheimer-kór, Huntington-kór, gerincvelői izomsorvadás…), vérképző rendszer zavarai, daganatos megbetegedések.

Munkám során elsősorban daganatos betegekkel és családjaikkal találkoztam, így tapasztalataimat erről a területről tudom leginkább megosztani.

Az „öngyógyító folyamatok” és a hozzáállás szerepe

Nagyon gyakori, hogy a betegek okot keresnek a betegségükre, illetve “büntetésnek” élik meg. Minél előbb túljutnak a “Miért történt ez velem?” szakaszon, annál hamarabb fordíthatják energiájukat a szervezetük öngyógyító folyamataira. Pszicho-neuroimmunológiai vizsgálatok támasztják alá, hogy mekkora szerepe van a beteg hozzáállásának a gyógyulási, illetve állapotromlási folyamatokban.

Beteg embereket és kísérleti állatokat vizsgáltak. Mikor felfogásukra a feladás volt jellemző, az immunrendszerük is feladással válaszolt. A szervezetben mindenhol gyulladások jöttek létre  Az élni akarás az öngyógyító folyamatokat serkentheti. Itt nagyon fontosnak tartom megemlíteni a HIT erejét, mint a gyógyulás alapját.

Milyen érzések jelennek meg a betegnél és a hozzátartozóknál?

Természetes, hogy megjelenik a betegnél a szorongás, a kiszolgáltatottság érzése, a halálfélelem, a saját élet feletti kontroll elvesztésének érzése, a szégyenérzet, a bűntudat, a “teher vagyok” érzése, gondolata, a magány, a szomorúság. Ilyenkor fontos szerepe van a támogató kapcsolatoknak, a hozzátartozóknak.

A hozzátartózóknál gyakran megjelent egy előrevetített, úgynevezett anticipált gyász. Nem “temetünk” senkit előre! Természetes, hogy megjelenik a hozzátartozóknál is a szorongás, stressz, bűntudat, a tehetetlenség érzése, az áldozatvállalás érzése, az erőn felüli segíteni akarás érzése, a felelősségvállalás (teher) érzése. Mindez hamar pszichés kimerüléshez vezethet.

Kommunikáció a betegségről: miről és hogyan beszéljünk?

Nagyon fontos szerepe van a nyílt, tabuk nélküli kommunikációnak. A beteg igénye szerint beszélgetni félelmekről, kívánságokról, lezárásokról, stb. Nehéz egy családtagnak hallgatni, hogy a beteg a halálról, a temetésről beszél. A betegek számára viszont nagy jelentőséggel bír az élet összegzése, lezárása, mellyel felkészülnek az elkerülhetetlen végre.

A diagnózis után következik a kezelés, illetve a döntés a kezelésről. Mivel a daganatos betegségek kezelése gyakran kemoterápiával történik, ami erőteljesen megviselheti a szervezetet, kínzó mellékhatásokkal járhat, nem egyértelmű, hogy mindenki vállalja.

Ki dönt a kezelésről? – egy nehéz kérdés

Ezt a döntést egyedül a beteg hozhatja meg! Bármilyen nehéz is elfogadni a beteg döntését, azt tiszteletben kell tartani. A döntés felelősségét sem vállalhatja át senki a családban.

Gyakran hangzik el a kérdés: “Te mit tennél a helyemben?” Erre a kérdésre nem lehet érdemi választ adni, hiszen a másik ember nincs abban a helyzetben, nem vele közölték a diagnózist, így csak elképzelni/ feltételezni tudja, mit választana.

A család elfogadó támogatása ilyenkor a legerősebb segítség. A betegek számára az étrend és életmód megváltoztatása is pozitív hatással lehet az állapotukra. Számos étel, zöldség daganatellenes hatását bizonyították már, pl. káposzta, brokkoli, fehérrépa, retek. Ebben a témában több könyv is elérhető.

Mit adhat egy gyógyíthatatlan betegség?

Sokat segíthet, ha a “minden rosszban van valami jó” elve alapján próbál a beteg és családja ránézni a helyzetre. Pl.: “Mit adott nekem ez a betegség?”

Mit is tud adni egy ilyen betegség?

• Az élet értékelésének a fokozódását.
• A hit felé fordulást.
• Egészségesebb életmódot.
• Empátiás készség fejlődését.
• Minőségibb, és több együtt töltött időt a hozzátartozókkal.

 Mosher és munkatársai ezt poszttraumás növekedésnek nevezi.

Egy hosszantartó, vagy gyógyíthatatlan betegségnél az emberek megtanulják értékelni az apró dolgokat, és a jelent. “Jelen lenni” az életben, nem egyik lábbal a múltban állni, másikkal a jövőben, azt jelenti: megélni a most pillanatait, történéseit. Ez egyfajta nyugalmi állapotot eredményez, melyben a stresszhatások lecsökkennek.

Változások a család életében és mindennapjaiban

Általában egy gyógyíthatatlan betegség következményeként a beteg és családja élete, rutinja is megváltozik. Előtérbe helyeződik a beteg érdeke. Ez számos változást idézhet elő, amelynek anyagi, időbeli stb. következménye lehet. Az “új életre” való berendezkedés nem mindig zökkenőmentes. Kihívást jelenthet mentálisan és fizikailag is.

Szembesülni pl. a csillapíthatatlannak tűnő fájdalommal, testileg és lelkileg is megviseli mindkét felet. Ez korlátozhatja a mozgást, amely kiszolgáltatotabbá teszi a beteget. A hétköznapi rutin megváltozása szintén frusztrációt okozhat, ahogy pl. a társas kapcsolatok átalakulása is.

Ezek a veszteségélmények, ha nem megfelelően foglalkozunk velük, feszültségeket, konfliktusokat, elmagányosodást, akár depressziót is eredményezhetnek a betegnél és a hozzátartozóknál egyaránt.

Halálfélelem és szorongás – hogyan lehet erről beszélni?

A haláltól való félelem felerősíti a szorongást. Mivel a nyugati társadalmakban a halál eléggé tabu témává vált, így szorongatóbb a közelsége és a róla való kommunikáció. A hit, az elfogadó, támogató légkör, a bizalom, az őszinte, nyílt kommunikáció átsegítheti ezeken a félelmeken a beteget.

Ha fél a beteg a haláltól, érdemes megkérdezni, hogy pontosan mitől fél. Nem lehet általánosítani, rengeteg választ hallottam már, többek közt félelem a fájdalomtól, a megsemmisüléstől, “Mi lesz a családommal?” érzése.

Ha sikerül beszélgetni a félelemről, az általa felerősödött szorongás is csökken. Legtöbbször nem tanácsot várnak a betegek, csak meghallgatást, megértést, elfogadást a félelmük miatt.

Ha figyelmes, megértő fülekre találnak, olyan tapasztalatokat szerez mindkét fél, amely értékében kevés dologhoz hasonlítható. Ez a tapasztalat segíthet a későbbiekben elfogadni az elkerülhetetlent, és átsegíteni a hozzátartozót az elvesztés okozta hiányon.

Felhasznált irodalom

• Borst, J.M. & Mucsi, G. (2010 Kharón) A krónikus betegségekkel járó gyász, veszteség és az ezekkel való megkűzdés
• Dr. Varga Imre (Interdiszciolináris Magyar Egészségügy XVI. évfolyam 5. szám2017) Az onkopszichológia holisztikus megközelítése
• Urbán Róbert (2017, ELTE Eötvös Bp.) Az egészségpszichológia alapjai

Ha ön vagy családja érintett, nem kell egyedül végigmenni ezen az úton. Egy gyógyíthatatlan betegség nemcsak a testet, hanem a lelket és a kapcsolatokat is próbára teszi. Egy támogató pszichológiai folyamat segíthet a szorongás, a tehetetlenség és a túlterheltség enyhítésében.

Cikkünk írója, Stier Tímea pszichológusunk biztonságos, megtartó keretek között segíti önt és családját ebben a nehéz élethelyzetben. Foglaljon időpontot online pszichoterápiára, és kérjen lelki támogatást ebben az időszakban.