Down szindrómás gyermek a családban

“A beilleszkedéshez nem bizonyos képességekre vagy egy adott teljesítményre van szükség, hanem arra, hogy a közösség befogadja az embert.” Gyarmati Andrea

A Down-szindróma világnapját (World Down Syndrome Day) március 21-én tartják. Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, majd az ART21 nevű svájci betegcsoport átvette a napot. Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére, és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.

Van segítség!

Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek nagyszabású ünnepséget Budapesten a Vígszínházban. A Down Világnap mára országos eseménnyé nőtte ki magát és a budapesti rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról.

Kevesen tudják, hogy Magyarországon működik a Down Alapítványhoz kapcsolódóan a Down Dada Szolgálat. A szolgálat a Down baba születése miatti traumát segíti feldolgozni a családnak. Fő céljai a sorstársi melléállás és a tapasztalatok átadása.

Miután a szülészeten az orvos tájékoztatja a szülőket arról, hogy nagy valószínűséggel Down szindrómás gyermekük született, a Down Dada Szolgálathoz tartozó házaspár – közvetítő segítségével – felkeresi az új szülőpárt, vagy egyedülálló anyát és a megélt sors okán hiteles információt és lelki támogatást nyújt. Olyan kérdésekre tud válaszolni a Down Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes, hiszen olyan szülőről van szó, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat. Fontos, hogy ez az első találkozás már a kórházban megtörténjen. Ehhez szükség van a kórház együttműködésére és segítségére. Rajtuk keresztül tudnak az új szülők eljutni a Down Dada szolgálathoz, hiszen a Dadák csak a szülő kérésére és beleegyezésével segíthetnek, ehhez pedig közvetítőre van szükség. Természetesen a Down Dada szolgálat a később, nagyobb gyermekkel hozzá forduló családokon is segít.

Down-szindrómás baba a pocakban

Az egyik longitudinális prospektív tanulmányban az anyák, akiknek Down-kóros gyermekeik voltak, 82% -os pontossággal képesek voltak emlékezni az eredeti szavakra, amelyeket orvosaik 21 évvel korábban használták a diagnózis leírására. E szavak tartalma is számított a vizsgálat szerint; időnként a pár azon döntése, hogy folytatja vagy megszünteti a terhességet, az egészségügyi szolgáltató által nyújtott információ függvénye volt – legyen az pontos vagy pontatlan, teljes vagy hiányos, naprakész vagy elavult.

Amikor először megtudja a szülő, hogy gyermekének Down-szindrómája van, csalódást, gyászt, haragot, frusztrációt, félelmet, bűntudatot és szorongást érezhet a jövő miatt. Ezek az érzések mind normálisak ebben a helyzetben. Ilyenkor nagyon hasznos lehet más Down-szindrómás gyermekek szüleivel való beszélgetés. Ők pontosan tudják, hogy érzik magukat a szülők. Beszélhet a családorvosával, vagy felkereshet egy támogató csoportot. Ezek az erőforrások lehetővé teszik, hogy biztonságos közegben megosszák az érzéseiket és további információkat szerezzenek.

Minden Down-szindrómával született baba különböző. Az új csecsemő növekedésével különös figyelmet kell fordítani a fizikai és szellemi fejlődésére. Nem minden Down-szindrómával született csecsemőnek vannak egészségügyi problémái, de vannak olyan dolgok, amelyek nagyobb valószínűséggel fordulnak elő Down-szindrómával született csecsemőknél.

A tapasztalatok szerint érdemes minél korábban korai fejlesztő terápiába vinni a kisbabát.

A család egy (vagy több) különleges kisgyermekkel

“Egy gyerek jövőjét meghatározhatja, hogy mit hisznek róla azok, akik között él.” Gyarmati Andrea

Egy nagyszabású kérdőíves kutatás során a szülők azt jelezték vissza, hogy A szülők túlnyomó többsége szereti a fiát, vagy lányát a betegsége ellenére és büszke rá. A szülők többsége úgy érezte, hogy életképük pozitívabb azért, mert gyermekük down szindrómás.

A megkérdezett szülők túlnyomó többsége úgy érzi, hogy a rendellenesség nélkül született gyermekeik jó kapcsolatban vannak down kóros testvéreikkel. A kutatás kitér a társas támasz és közösségek szerepére is.

Hogyan tudjuk támogatni a Down szindrómás ismerőseink mentális egészségét?

A Down kórral született gyermekek szülei számára nagyon fontos a pozitív önértékelés fejlesztése, kialakítása. Mint mindannyian, ahhoz, hogy jól érezzük magunkat, fontos, hogy szeressük és elfogadjuk magunkat úgy, ahogy vagyunk, képességeinkkel együtt. Legyenek barátaink, társaságunk, szeretteink, akik szintén úgy fogadnak el minket, ahogy vagyunk. Tehát a mentális jól lét alappillére, hogy jól érezzük magunkat a bőrünkben. Ne feledjük, hogy
a testi egészség szorosan összefügg a lelki egészséggel. A Down szindrómával élőknek nehézségük akadhat a fájdalmaik, érzelmeik, betegségeik, szorongásuk stb. szóbeli kifejezésével. Sokszor a viselkedés vagy a rutin változás hívja fel a figyelmet arra, hogy valamiért nem érzi jól magát szerettünk. Segítsük a kifejezési lehetőségekben, a művészetek, zene, tánc, festés és alkotások mind bővítik a lehetőségek körét, figyeljünk a reakciókra az átlagosnál jobban.

“Vannak valóságos, jól látható különbségek, amelyek mégsem fontosak igazán, és vannak sorsfordító különbségek, amelyeket csak mi hozunk létre az elvárásainkkal.” Gyarmati Andrea

A blogbejegyzést munkacsoportunk korábbi tagja, Filep Orsolya Veronika írta.

Felhasznált irodalmak:

• http://www.downalapitvany.hu/node/265
• https://www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/health-and-well-being/mental-well-being
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3353148/
  https://familydoctor.org/caring-for-a-baby-who-has-down-syndrome/