A Down-szindróma világnapja

Március 21-e a Down-szindróma világnapja. Mai blogcikkünk ebből kifolyólag született meg azzal a céllal, hogy a Down szindrómával élő gyermekeket nevelő szülőkhöz szóljon.

De mit is jelent a Down-szindróma, és honnan ismerhetőek fel a betegség tünetei? Mit élnek át a szülők a Down-szindróma diagnosztizálásakor? Hogyan segíthet a család, és milyen szerepe van a társas kapcsolatoknak? Tartson velünk és tudjon meg többet a Down-szindrómás gyermeket nevelő családokról!

A betegség biológiai háttere

A Down-szindróma egy súlyos veleszületett kromoszóma rendellenesség. A sejtek hibás osztódása áll a Down-szindróma kialakulásának hátterében. Biológiailag a pete- és hímivarsejtekből származó kromoszómák rendellenessége. Normál esetben mindkét sejt 23 darab kromoszómát tartalmaz, ezekből egy-egy darab 21-es kromoszómát. Amikor a sejtek egyesülnek, az összesen 46 darab kromoszómát tartalmazó testi sejtekben normál esetben két darab 21-es kromoszóma jön létre.

A Down-szindróma akkor alakul ki, amikor egy plusz 21-es kromoszóma megtalálhatóvá válik a sejtben, mely által a magzat testi sejtjeiben 47 teljes kromoszóma felfedezhető. A betegség súlyoságát az mutatja, minél több esetben tartalmaz tripla 21-es kromoszómát a testi sejt – innen ered a 21-es kromoszóma triszóma elnevezés.

A Down-szindróma előjelei

Érdemes tudni, hogy a terhesség ideje alatt megfelelő szűrővizsgálatokkal megállapíthatóak a magzati rendellenességek. Tanulmányok szerint a genetikai rendellenesség előfordulása gyakoribb azoknál a nőknél, akik 35 éves kor felett vállalnak gyermeket. Ez a szám férfiak esetében 42 éves kortól jelentős.

Maga a betegség egy tünetegyüttest jelöl, ami külső jegyekben – a teljesség igénye nélkül például: enyhe izomtónus, rövidebb végtagok, jellegzetes mandula formájú szem-, értelmi fejlődésük lassúságában, illetve különböző egészségügyi problémákban mutatkozik meg.

Mégis a Down-szindrómás gyermekek saját természettel és egyéniséggel rendelkeznek, ahol a fent említett nehézségek más-más mértékben vannak jelen, vagy éppen hiányoznak. Nem féltetlenül jár bármilyen fogyatékosság ezzel a szindrómával.

A szülői elfogadás – a veszteség feldolgozása

Ahhoz, hogy egy szülő megbirkózzon a gyermekének másságával, elfogadás szükséges. Korábbi tanulmányok bebizonyították, hogy az elfogadásnak különböző szintjei vannak. Mégis mi szükséges ahhoz, hogy elinduljon az elfogadás? A veszteség élmények feldolgozása, vagyis a gyász.

Miért kellene gyászolnia egy szülőnek? – kérdezhetik, hiszen a gyermekük él.

A másság, eltérés, különbözőség felismerésekor veszteségélményt él meg a szülő. Hiszen a várandósság alatt megszületik minden leendő szülőben egy kép, hogy milyennek képzeli gyermekét, nagy izgalommal várja és tervezgeti az elkövetkezendő közös életüket. Majd a születés után ez egy csapásra megváltozik, mert nem az a gyermek született meg, akit vártak. Ez pedig egy gyászfolyamatot indít el. A veszteséget pedig el kell gyászolni, hogy el tudja fogadni megszületett gyermekét.

A szülői gyász folyamata Down-szindróma esetén

A gyász ott kezdődhet, amikor a vizsgálatok után a szülők szembesülnek gyermekük diagnózisával. Ebben az időszakban jellemző érzések lehetnek: tiltakozás, ok és bűnbakkeresés, a szégyen, bizonytalanság, jövőtől való félelem, a meg nem értettség érzése, a bánat és az izoláció a közeli barátoktól, rokonoktól, illetve az agresszió is.

Nagyon fontos, hogy a család társas kapcsolatai itt elérhetőek legyenek, mert bár nehéz a család számára kapcsolódni, mégis nagyban segítheti a tágabb család és barátok azt, hogy ezek az érzelmek kifejezésre kerülhessenek és meghallgatásra találjanak. Ebben a helyzetben komoly támogatást nyújthat egy olyan szülő, aki már megélte ezeket az érzelmeket, sokszor ajánljuk is a kapcsolatfelvételt már tapasztalt szülőkkel, támogató közösségekkel.

A későbbiekben megjelenik a harag, mint domináns érzelem. A szülők gyakran igazságtalanságot élnek meg, bűntudat jelenhet meg bennük vagy a kiszolgáltatottság érzésével találhatják szembe magukat. Haragudhatnak a rendellenesség miatt az orvosra, a partnerükre, saját magukra, sőt még akár a gyermekre is. A gyászfolyamat hangsúlyos és egyik legjelentősebb mozzanata a harag megélése és annak megdolgozása.

Ahhoz, hogy ez megtörténhessen lehetőséget kell biztosítani arra, hogy egyáltalán a harag kimondódhasson és levezetésre kerülhessen. Sokat segíthet, ha a szülő választ kaphat minden őt foglalkoztató kérdésre. Az információ megléte csökkenti a frusztrációt, a szorongást. Elengedhetetlen abban támogatni a szülőt, hogy csökkentse önmaga feláldozásának ösztönét és figyelmi fókuszát a gyermeken túli életre is kinyitni.

A támogató család szerepe

Természetesen a fent említett érzelmek vegyesen megjelenhetnek különböző helyzetekben. Ahogy minden gyászfolyamatban, úgy itt is érvényes az, hogy egyéni különbségek mutatkoznak abban, ki, milyen módon éli meg gyermeke nehézségével kapcsolatos emócióit.

Lényeges, hogy ezekben a folyamatokban már a diagnózissal való szembesüléskor támogató kezet kapjanak a szülők, akár más szülőktől, támogató közösségektől vagy szakemberektől. Fontosnak tartom kiemelni, hogy a veszteségekkel való megküzdéskor olyan családból hozott minták struktúrálódhatnak újra, melyek komoly erőforrás növekedéshez vezetik az egyént. Ez a folyamat elősegíti, hogy hatékonyabban küzdjenek meg az életük során eléjük gördülő próbatételekkel.

Nagyon izgalmasnak találom, hogy minden családban máshogy kezelik a gyászt, más módon gyászolnak. Olykor a gyászhoz való viszony megmutatja más érzelmekhez való viszonyukat is. A család gyásza mindig túlmutat az egyének gyászán, többletjelentése van. A családtagok érzései hatnak egymásra, a veszteség feldolgozása egy állandó folyamat.

Ami nehézség lehet, hogy mindenki másképp gyászol és saját jogon ez mindegyik családtagnak jár. Fontos, hogy ezek az egyéni különbségek megengedhetőek legyenek a családban. Véleményem szerint az egyik legnehezebb feladat megengedőnek lenni a gyászban más családtagokkal szemben, mikor együtt gyászolunk. Mégis család szinten ebből a folyamatból lehet a legtöbbet profitálni.

Mi segítheti még a szülőket?

Támogató tud lenni, ahogy egymás folyamataiból tanulhatunk és ötleteket nyerhetünk arra, hogy milyen módszerek lehetnek számunkra is hasznosak ebben a folyamatban. Gyakran ebben a szakaszban kérnek segítséget külső szakembertől. A család feladata, hogy egy közös együttesen megalkotott, koherens és megosztható történet alakuljon ki a veszteségről. Az egyik legfontosabb lépése ennek az, hogy a fájdalmas érzések megoszthatóvá váljanak. Ha ez megtörténik, akkor egy új családi dinamika, új egyensúly alakul ki a családban, új megküzdési módok válnak elérhetővé.

Mi szükséges ehhez? Az, hogy a szülők számára igény szerint elérhetőek legyenek a közeli hozzátartozók, akikkel megosztható az érzelmek széles skálája, ami ilyenkor bennük megjelenik. Sokszor a jelenlét már éppen elegendő, amit nyújthatnak a hozzátartozók. Támogató tud lenni, ha különböző családi rituálékat alkotnak meg közösen. Ezek a rituálék támogatják a gyászfolyamatot. Mi a rituálé? Megemlékezések, gyertya gyújtás, bármilyen esemény, szertartás közös megalkotása, ahol megtörténhet a gyász fizikai térben való megjelenése.

Felhasznált irodalom:

• Hosszú Dalma, Lénárd Kata (2015): Gyermeküket elveszített családok gyásza-Egy lehetőség a poszttraumás növekedésre. In: Kiss Enikő Csilla, Sz.Makó Hajnalka (szerk.) : Gyász, krízis, trauma és a megküzdés lélektana. Pro Pannonia Kiadói Alapítvány, Budapest.
• Kárpáti Ágnes (2002): A gyász szociológiája. MTA Politikai Tudományok Intézete Etnoregionális Kutatóközpont, Budapest.
• Singer Magdolna, Szabolcs Judit (2011): Sorsfordító gyerekek. Jaffa Kiadó, Budapest.

Blogcikkünket Puskás Nikolett tanácsadó szakpszichológusunk írta. Amennyiben ön vagy hozzátartozója Down-szindrómás gyermeket nevel, és úgy érzi, hogy segítségre van szüksége, forduljon bizalommal szakemberünkhöz! Ide kattintva foglalhat időpontot négyszemközti online pszichoterápiás konzultációra.